- Didem Hanım merhaba. Sizinle kitap projeniz vesilesiyle tanıştık ve yaptığınız çalışmalara hayran kaldım. Çünkü Kadınız Dijital okurları da sizi tanısın istedim. Öncelikle sizden bahsedelim mi biraz? Nasıl bir yolculuktan sonra yolunuz buraya evrildi?
Merhaba,
Uzun yıllar kurumsal bir firmada çalıştım ve bu süreçte iki harika çocuğumu büyütüp hayata hazırladım. Hayatımın zorlu bir döneminde iki kez meme kanseri ile mücadele ettim. Sağlığıma kavuştuğumda, çocuklarımın da isteğini kırmayarak 2018 yılında emekli olma kararı aldım.
Zamanla çocuklarımın bana olan ihtiyaçlarının azaldığını fark ettim ve içimde “yeniden üretme, topluma bir şeyler katma” isteği doğdu. Böylece Lions Clubs International’ın 118 R Yönetim Çevresi kulüplerinden birine katıldım.
Birçok etkinlikte yer aldıktan sonra, bu yıl Down Sendromlu ve Otizmli Çocuklar Destek Komitesi Başkanlığı görevini üstlendim. Bu görev, hem topluma katkı sağlamak hem de kendimi yeni yollarla ifade etmek için benim için çok değerli bir yolculuk oldu.
- Down sendromlu ve otizmli çocuklar için kurulan bu komitenin ortaya çıkışı nasıl oldu?
Bu komite, Lions Clubs International 118 R Yönetim Çevresi’nin çalışma alanlarından biri. Her yıl farklı bir Lion üye bu görevi üstleniyor ve bu sene şans bana nasip oldu.
Özel çocuklarla bir araya geldiğimde, sadece onların değil, annelerinin de büyük desteğe ihtiyaç duyduğunu fark ettim. Bir anne olarak, benden daha az şanslı olan bu özel anneler için neler yapabileceğimizi düşünmeye başladım. Hikayeleri yürek burkucuydu ve görünür olmaya ihtiyaçları vardı. Ben kendi kulaklarımla dinledim; ulaşabildiğim kadar çok kişinin de bu hikayeleri duymasını istedim. İşte böylece “Benden Gözlerini Kaçırma” projesinin tohumları atılmış oldu.
Bu projede Ege Lions Kulübü canı gönülden ev sahipliği yaparken, Alsancak Lions Kulübü, Çeşme Metropolis Lions Kulübü, Phokaia Lions Kulübü, Phokaia Branch Lions Kulübü, Girne Lions Kulübü, Kahramanlar Lions Kulübü ve Ümit Lions Kulübü projeyi duydukları anda destek verdiler. Paydaş kulüplerimizin katkılarıyla proje güçlendi ve daha geniş kitlelere ulaştı.
- Özel gereksinimli bir çocukla hayat sürdürmek dışarıdan çoğu zaman sadece “fedakârlık” gibi görülüyor. Oysa gerçek hayat çok daha karmaşık. Ailelerin, toplum tarafından fark edilmeye en çok ihtiyaç duydukları nokta nedir?
Hikâyeleri okuduğunuzda fark edeceksiniz ki anneler evlatlarından değil, koşulların zorluğundan şikâyet ediyorlar. Onlar bunu fedakârlık olarak görmüyor; sadece hayatın biraz daha kolay olmasını istiyorlar.
Hastanelerde, okullarda ve sosyal ortamlarda kabul, şefkat ve destek arıyorlar. Çoğu, durumu ilk öğrendiklerinde büyük bir şok yaşamış olsa da, sonrasında tüm benliklerini evlatlarına adayan anneler. Kendilerini unutmuş, kendi ihtiyaçlarından gönüllü olarak vazgeçmiş anneler.
Bu anneler, çocuklarıyla gurur duyuyor, onları topluma kazandırmaya gayret ediyor ve ötekileştirilmeden, hor görülmeden yaşamlarını sürdürmek istiyorlar. Ancak gerçek hayat çoğu zaman çok daha karmaşık. Birçok okulda dışlanıyor, hastanelerde hor görülüyorlar. Sokakta ise insanlar çoğu zaman bakışlarını çeviriyor; aslında görünmez kılınıyorlar.
Bu çocuklar sürekli bakıma ihtiyaç duyuyor, bu nedenle anneleri yanlarından ayrılamıyor. Kısa süreli ayrılmak zorunda kaldıklarında ise çaresiz kalıyorlar; çocuklarını emanet edebilecek güvenilir kimseyi bulamıyorlar. Hasta olsalar, doktora gitmek büyük bir mücadele hâline geliyor.
Ayrıca birçok anne çocuklarını yetiştirirken bilinçli bir şekilde hareket etmelerini sağlayacak eğitimlere ihtiyaç duyuyor.
- Anneler bu süreçte hem bakım veren hem savunucu hem öğretmen rolünü üstleniyor. Çocukların eğitimi, gelişimi, güvenliği gibi pek çok hayati meseleyi sürekli kontrol altında tutmak anneleri psikolojik olarak nasıl etkiliyor? Onların en çok neye ihtiyacı olduğunu görüyorsunuz?
Annelerin bizden en çok talep ettiği konu eğitim. Bu anneler hem çocuklarının annesi, hem hemşiresi, hem bakıcısı olmak zorundalar; ancak içgüdüsel olarak anne olmaktan başka bir eğitimleri yok. Biraz hemşirelik ya da bakıcılık becerilerini öğrenebilecekleri programlara ihtiyaçları var.
Bunun yanında annelerimizin psikolojik desteğe de büyük ihtiyaçları var. Kendi ihtiyaçlarına zaman ayıramayan birçok anne, çocukları uyuduktan sonra geceleri uykusuz kalarak bu boşluğu doldurmaya çalışıyor. Bu durum uzun vadede hem sağlığı hem ruhsal dengesi için sağlıksız bir sürece dönüşüyor.
“Mola Evleri” gibi yapılar, annelerin çocuklarını kısa süreliğine güvenle emanet edebilmelerini sağlıyor ve bu süre zarfında kendilerini dinleyip toparlamalarına yardımcı oluyor. Aslında bizim bu projeyle ulaşmayı hedeflediğimiz şey de tam olarak bu: annelerin hem eğitim, hem destek hem de nefes alabilecekleri alanlara erişmesini sağlamak.
- Her ne kadar bilinç düzeyi yükselmiş olsa da, hâlâ eksiklikler var. Toplumun bu çocuklara ve ailelerine bakışında sizi en çok şaşırtan ve yaralayan şeyler nelerdir? Aileler en çok hangi noktada yalnız bırakılıyor?
Maalesef bu çocuklar toplumda gerektiği kadar kabul görmüyor. Bir gösteride dans eden veya ailesinin desteğiyle bir enstrüman çalan özel bir çocuğa “Ah, canım benim” demek kolay geliyor insanlara. Peki ya bu çocuklar yanımızdayken, günlük hayatın içinde bizim tepkilerimiz ne oluyor?
Örneğin bir okulda, sınıfta özel bir çocuk olduğunda diğer çocukların anneleri bazen olumsuz tepki gösterebiliyor. Bu tepkiler sonucunda çocuk sınıftan, hatta okuldan uzaklaştırılabiliyor. Hastanelerde ise ihtiyaçları önemsenmeyip “nasıl olsa hasta” gözüyle bakılabiliyor.
Anneler hissettikleri yetersizlik duygusuyla büyük bir çaresizlik yaşıyor ve kabullenmekten başka çareleri kalmıyor. Bu öteleniş hem çocuklar hem de anneler için derin bir yalnızlık yaratıyor.
- Türkiye’de Down sendromlu ve otizmli çocukların eğitim olanaklarını nasıl değerlendiriyorsunuz?
Türkiye’de özel eğitim alanında son yıllarda önemli adımlar atıldı, ancak hâlâ gelişmesi gereken pek çok alan var. Birçok öğretmen büyük bir özveriyle çalışıyor; fakat özel eğitim konusunda daha fazla eğitim ve destek ihtiyacı olduğu da bir gerçek.
Kapsayıcı eğitim anlayışı güçlendikçe Down sendromlu ve otizmli çocukların hem akademik hem sosyal gelişimleri çok daha sağlıklı ilerliyor. Eğitim sisteminin bu çocukların ihtiyaçlarını karşılayacak şekilde güçlendirilmesi çok önemli.
- Toplumda hâlâ “acıma” ile “kabul” arasındaki fark tam olarak anlaşılamıyor. İnsanlar nasıl davranacaklarını bilemiyor. Bu konuda ne söylemek istersiniz?
Acımak kişiyi pasif bir noktaya koyar; kabul etmek ise onu toplumun eşit ve değerli bir bireyi olarak görmektir. Down sendromlu bireyler acınacak değil, anlaşılacak ve desteklenecek bireylerdir.
Çoğu zaman insanların nasıl davranacağını bilememesi kötü niyetten değil, bilgi eksikliğinden kaynaklanıyor. Medya, eğitim kurumları, sivil toplum kuruluşları ve kamu kurumlarının farkındalık çalışmalarını artırması çok önemli. Doğru bilgi ve doğru yaklaşım yaygınlaştıkça hem aileler hem çocuklar için daha kapsayıcı bir toplum mümkün olacaktır.
- Kitap projesinden bahsedelim mi? “Benden Gözlerini Kaçırma” başlığı neyi anlatıyor?
Annelerle konuşurken önce kendimi fark ettim. Özel bir çocuk gördüğümde gözlerimi kaçırdığımı fark ettim. Kendime şöyle diyordum: “Normalmiş gibi davranmazsam kendilerini kötü hissederler.” Oysa belki de gözlerimi kaçırmamın asıl nedeni, varlıklarını inkar etmekti.
Sonra çevremde birçok kişinin de aynı şeyi yaptığını gördüm. Kötü niyet yoktu belki ama iyi niyet neredeydi?
Anneler tam olarak şunu istiyordu: gözlerimizi kaçırmayalım, onlara bakalım, anlamaya çalışalım ve ihtiyaçlarını gerçekten fark ederek destek olalım. Bu yüzden hikâyelerini herkesin duymasını sağladık. Biz bir küçük kartopu olalım, belki de çığ oluruz.
Bu bir anne dayanışması… Annelerden annelere uzanan bir sevgi eli.
- Kitap annelerin yazılarından oluşuyor. Okuyucuda nasıl bir farkındalık yaratmasını umuyorsunuz?
Her hikâyeyi gözyaşlarıyla okuduk. Kendimizi o annelerin yerinde hissettik. Çünkü anneliğin dini, dili, yaşı yoktur; annelik evrenseldir.
Biz bu kitabı duygu sömürüsü yapmak ya da acıma duygusu uyandırmak için hazırlamadık. Amacımız, bu çok özel annelerin görünür olmasını, anlaşılmasını ve seslerini duyurabilmelerini sağlamaktı. İleride toplumda büyük bir farkındalık yaratmasını umuyoruz.
- Bu çocukların hayatında gerçekten dokunan değişim yaratmak için en acil adım nedir?
En acil adım erken tanı ve erken eğitim sisteminin güçlendirilmesidir. Doğru destek verildiğinde bu çocukların potansiyeli çok büyük. Bunun yanında kapsayıcı eğitim anlayışının yaygınlaşması, ailelere psikolojik ve sosyal destek sağlanması ve ilerleyen yaşlarda istihdam alanlarının açılması da çok önemli.
- Bu çocukların potansiyelini görmek sizi umutlandırıyor mu?
Evet, hem ailelerin hem toplumun bilinç düzeyinin artması, sivil toplum kuruluşlarının çoğalması ve özel eğitim çalışmalarının gelişmesi umut verici. Ayrıca Down sendromlu ve otizmli bireylerin sanat, spor, gastronomi ve farklı meslek alanlarında başarı hikâyeleri toplumdaki algıyı da olumlu yönde değiştiriyor.
- Özel gereksinimli bir çocukla karşılaşan ama nasıl yaklaşacağını bilmeyen insanlara ne söylemek istersiniz?
“Onlara farklı biri gibi değil, sadece bir çocuk gibi yaklaşın; çünkü en çok ihtiyaç duydukları şey meraklı bakışlar değil, samimi bir gülümseme ve doğal bir kabuldür.”
- Bu çocukların annelerine söylemek istediğiniz son cümle?
“Uluslararası Lions Dernekleri 118 R Yönetim Çevresi olarak gözlerimizi asla kaçırmıyoruz. Sizi görüyoruz ve elimizden gelen her şekilde yanınızdayız.”
